アトピー個人的記録/ステロイド使用~脱ステ~脱保湿まで表にしてみました!
高校時代にそれまでの軽いアトピーが悪化して、お医者さんに通っていたのが約5年間。うち、ステロイド軟こうを使っていたのは、後半の約2年間くらいです。
このあたりの経過は、アトピー歴1~11に書いてあります。
その後、薬が効かなくなり、症状があふれるようになって、脱ステロイドをしました(同時に抗ヒスタミン剤などの飲み薬もやめました)。
よくリバウンドの説明として、「ステロイド外用薬をいきなりやめると症状が酷くなります」(だからステロイドの中止には気を付けるように)とあるのですが、わたしの場合は、症状が酷くなったのが先でした。
赤く塗ってある時期は、いわゆる「リバウンド」、超・重症アトピー時期です。社会生活ができないレベルです。
重症アトピー期のうち、超!重症(ぼろぞうきんのような・幽鬼のような)時期は、だいたい3カ月でした。
うすピンクのところは小康状態で、酷くはないけれど、なんていうか、まあまあな時期。ちゃんと社会生活していました。
個人的には、3回目のリバウンドが精神的にきつかったです。
「えっ、ステロイドをやめてから、もう10年近く経つのに?」って。
なんとなく、わたしを含め、脱ステロイドをする人は、「脱ステロイドをすることによって、体からステロイドが抜ける」と、いうようなイメージを持っているように思います。
だから、(まさにそう考えていた)当時のわたしは、「10年も経っているのに、まだステロイドの影響下から抜けていないの?」と、泣きたくなったのでした。
今は、わたしの場合、この3回目のリバウンドは、ステロイド云々より、保湿剤によって接触皮膚炎のような状態になっていたのではないかと(保湿剤そのものがアレルギーになっていたのではないかと)、推測しています。
そして、この3回目のリバウンドのあと、脱保湿をして、その後快復して今に至ります。
しかし、こうして見ると、けっこう時間がかかっていますね。
もしかして、これを見てくださっている人に、希望より、「えーっ!!」という気持ちをいだかせてしまったかも? と思ったりします。
でも、わたしの敗因は、「自分には(←強調!)保湿剤は合っていなかった」ということになかなか気づけなかった点だと思います。
これにもっと早く気づけば、3回目のリバウンドはなかったのではないか……とも思います。
思春期~20代の楽しい時期(?)を、けっこうアトピーにふりまわされた気もしますが、でも、おかげでかなりタフにもなれました。
(なーんて、もちろん、ほんとうはタフになんかならなくても、楽しいほうがいいですけれど)
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アトピー/ステロイドはよく効くから問題……なのかもしれない
初めて塗った人は、その効果におどろくのではないでしょうか?
わたしも、あまりの効きように、うれしくて小躍りしたものです。
ちょっと思うのですが、ステロイドがやっかいな問題になりがちなのは、この「よく効く」ことも、関係しているんじゃないでしょうか?
ステロイドではアトピーを治せません。それは「標準治療」でも認めています。
あくまでも、炎症を抑えることができるだけです。
アトピー性皮膚炎は遺伝的素因も含んだ多病因性の疾患であり,現在,疾患そのものを完治させうる治療法はない.
日本皮膚科学会「アトピー性皮膚炎診療ガイドライン」2016年度版より
でも、アトピーで苦しんでいる患者にとっては、「症状が抑えられる」は、そのままイコール「アトピーが治る」なんですよね。
だって、湿疹さえ出なければ、なんの問題もないわけですから。
本当は、アトピーを治すには、その原因(食生活など)を改善するなどして、体の内部から体質を変えていかなければなりません。
時間をかけて、地道~にやっていかなければなりません。
でも、ステロイドで、湿疹の症状が目の前からパーッと消えると……、
「やった! よくなった!」と思って、多くの人はたちまち、日常生活の地道なガマンなんて、しなくなってしまいます。
いや、すべての人が、なんて言いません。
でも、わたしが、まさにそうでした。
学生時代という、いちばん自由気ままな時期と重なっていたこともあって、外食、スナック、お菓子、ファーストフード……ばんばん食べていました。
だって、甘いものはおいしいし、友だちと外食したいし、学生が行けるような外食といえば、そのレベルは、まあ知れたようなもの……。
もしも薬で症状を抑えながらも、きちんとした食生活をしていれば、その後の結果は違っていたかもしれません。
でも、わたしにはできませんでした。
劇的に効く薬に頼り、その薬が効かなくなるまで、根本的な解決を考えようとしませんでした。
薬は、ぬったり飲んだりしたりするだけでよく、なんの努力も必要としません。
つまり楽ちん!です。
でも、長い間使っていると、やがて体に耐性ができて、人によっては(わたしのように)効かなくなります。
わたしは、効くがゆえに、薬に依存し続け、食生活なども節制しないまま、どんどん、問題を悪化させてしまいました。
「ステロイドはよく効くから問題なのかもしれない」というのは、そういうことです。
まあ、自分の弱さといえば、それはそれまでなのですけれど……。
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お医者さんは自分の子どもがアトピーだったときに、ステロイド治療を受けさせるのか?
タイトルは、ただのソボクな疑問です。
多くのお医者さんは、「アトピー性皮膚炎には、ステロイド軟こうでの治療が最適です」「きちんと使えば、ステロイド軟こうは少しも怖くありません」と、いいます。
当然ですが、わたしは、もし自分の子どもがアトピーだったら、ステロイドの塗り薬は使いません……。
だって、ステロイドは、最初はとっても効くけれど、長く使っているうちに効かなくなり、結果として症状をこじらせてしまうことが多いんじゃないかと、自分の体験も含め、感じているからです。
もちろん、薬を使って、うまくアトピーから抜け出せる人もいるでしょう。
ちゃんとコントロールできる人もいると思います!
(と、ちゃんと書いておきます。!マークもつけました!)
でも、わたしのように、うまく抜け出せも、コントロールもできなかった場合は、かなりやっかいなことになります。
それなら、最初から近づかないにこしたことはない、と思うわけです。
そもそもの前提として、ステロイド軟こうを長くダラダラ使うのがいけないって??
でも、アトピーは慢性疾患です。
日本皮膚科学会のガイドラインでも、アトピー性皮膚炎の診断基準として、以下の3つを挙げ、1,2および、3の項目を満たすものを「アトピー性皮膚炎」と診断する、とあります。
1.瘙痒
2.特徴的皮疹と分布
3.慢性・反復性経過
(乳児では2 カ月以上,その他では6 カ月以上を慢性とする)
上記1,2,および3 の項目を満たすものを,症状の軽重を問わずアトピー性皮膚炎と診断する.そのほかは急性あるいは慢性の湿疹とし,年齢や経過を参考にして診断する.
これを読むと、「慢性・反復性経過」が、アトピー疾患の実態だということがよくわかります。
つまり、お医者さんは、アトピー性皮膚炎が、急性の病気ではなく、慢性の疾患であると知っているはずなのです。
それなのに、「適切な強度のステロイドを(それは往々にして"強い"ステロイドを、と言う意味にもなる)パッと使って、パッとやめる」とか、「適切に使えば大丈夫」とか、よくカンタンにいうなぁ……と思ってしまいます。
おまけに、同ガイドラインによると、アトピーには完治させる治療法がないそうで、
アトピー性皮膚炎は遺伝的素因も含んだ多病因性の疾患であり,現在,疾患そのものを完治させうる治療法はない.(同上ガイドライン)
なんて、書かれています。
これって、つまり、もし自然治癒(寛解)しなければ、永遠にお薬とお付き合いすることにならないでしょうか。
かつては、軟こうであっても「長期使用」はあまりよろしくないとされていたステロイド外用薬ですが、最近は長期使用する(せざるえない)人が増えたのか、認定NPO法人日本アレルギー友の会の「患者の視点で考えるアトピー性皮膚炎/ステロイド外用薬に不安を持つ人へ」のページには、
どんなに長く使ってもステロイド外用薬が効かなくなることはありません。
なんていう、断言がされています。スゴイ!
でも、田辺三菱製薬の「ヒフノコトサイト/教えて薬剤師さん/正しく使えばステロイド外用薬は怖くない!」では、ステロイド外用薬の「試用期間の目安」として、
一般に、ステロイド成分は強力な抗炎症作用をもっているので、通常では数日から1週間程度で効果が現れます。仮に正しい使用方法で1週間たっても、薬の効果が見られない場合は皮膚科医の診察を受けるようにしましょう。ちなみに、ステロイド外用剤の使用上の注意には「長期連用しない」とうたっていますが、この「長期連用」の期間とは約2週間ほどだとお考えください。
と書かれています。
田辺三菱製薬は、フルコート、マイザーなどのメジャーなステロイド外用薬を出している製薬会社さん。
「2週間」!
2週間といえば、通常、診察を受けて薬を受け取り、次回また診療に行くタイミングではないでしょうか……。
次に診察に行ったときに、ステロイド軟こう、受け取っていないですか??
(わたしは受け取っていました。だから、いけなかったのかもですね? でも、処方されたんですよ、ふつうに……)
患者に標準治療を勧める先生は、みんな、ちゃんと迷いなく、自分の子どもにも、標準治療を選ぶのでしょうか……。
標準治療でうまくいかなかった人たちの存在を知っていても、薬の使い方が間違っていたからと考え、自分の子どもに標準治療を受けさせることになんのためらいもないのでしょうか……。
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アトピーから学べること
長期間、アトピーでうんうん苦しむと、(いやおうなしに)こんなことが学べます。(えっ、学びたくない? うーん、そうですよね~)
1.人はそもそも平等ではないこと
2.人生には自分でコントロールできないことも起こること
3.人は傲慢であってはならない(傲慢ではいられない)こと
これだけだと、なんだかだんだん思考が閉じる方向に行き、思わず悟りを開いてしまいそうになりますが、次のようなことも学べます。
4.自分のことは自分で考える(人まかせにしない)こと
5.健康のありがたみを(身に染みて)理解できること
6.どんな状況でも立ち上がるかどうか決めるのは自分だ、と気づくこと
特に6番! いつかは立ち上がらなければなりません。
本当に症状がつらいときは、もう、行き倒れのようにパッタリ倒れているのもアリと思います(わたしもそうしました)。
きっと体も精神も休息を求めていると思います。
でも、そろそろ倒れているのに倦んで、「立ち上がりたい、でも、その勇気が出てこない(できればもっとカンペキになってから……)」と、思っている場合は、その勇気がどこからか降ってくるのを待つより、何も考えず立ち上がるほうが簡単(そして勇気はあとからついてくる)こともあると思います。
アトピー・身体の内側から修復していこう!/遠回りに見えて、実は近道!
アトピーの人は腸が弱っている。腸が汚れている。
けっこう昔から、よく耳にします。
わたしは憤慨したものです。
実際に肌がボロボロしているのに、中身(腸)まで汚いなんて言われちゃ、たまったもんじゃない! って。
なんというか、「外見はいまひとつでも、性格はいいんですよ!」みたいに、肌はボロボロでも内側はキレイ……と、考えたい。
でも、あるときふと思ったんです。
肌の状態がメチャクチャひどい時期でした。
外側がこんなひどい状態なのに、内側がキレイだと考えるほうがおかしい、って。
むしろ内側もボロボロしていると考えるほうがまともだって。
それは、イメージとして腸が弱っているとか、ボロボロしているという意味ではなく、本当の意味で、そして具体的に、消化管の壁が傷んでいるに違いない……、ということでした。
傷んでいるからこそ、食べ物がうまく消化できず、そのためアレルギー症状も出るのだろうと思いました。
外側を治したければ、先に内側を治していかなければいけないのだ、と改めて思いました。
だから、自分の口に入れるものは、よく考えないとダメだと思いました。
消化管に何を流すかは、自分の意思で決まるのですから、自分が取捨選択するだけです。
元気でピンピンしているときには平気なジャンクフードも、酸化した油も、大量の砂糖も、弱っている腸には負担になり、体そのものにも負担になるんじゃないかと思います。
化粧水もそうですが、やっぱり「健康な人がOKだからOK」と考えるのは間違いだと思います。
「自分の体質は弱いんだ」と、認めるところから、はじめないといけません。
いま、目の前にあるつらい症状をなんとかしたいときに、外側からではなく、まず見えない内側から……というのは、とても遠回りに見えます。
実際、時間もかかります。
でも、内側を整えてこそ、外側も治っていくのではないでしょうか。
外側だけちゃちゃっと治したい、なんていうのはムリな話なのです。
外側も内側もつながっていて、それこそ表裏一体なのですから。
だから、外側だけに目を向け、一生懸命外側だけをたたいているときには、いったんきれいになっても、また時間をおくとぶり返してしまうのじゃないかと思います。
問題は内側にあって、その問題は解決されていないから……。
だから、まず内側から……というのは遠回りに見えて、実はいちばんの近道です。
でも、そこになかなか気づけないから(というか、人は楽をしたいものだから?)、結局は遠回りしてしまうんですよね……。
もちろん、わたしももそうでした……。
(↓)参加しています!